Vi har ju blivit ju blivit utsläppta från sjukhuset med vår lilla prins. Philip är fortfarande inskriven men vi får bo tillsammans hemma med hjälp av hemsjukvård. Efter en lång tid innanför sjukhusets väggar så blev vi utsläppta (ungefär som kor som får gå på grönbete), en helt ny värld väntade på oss! Lite läskigt, allting väldigt nytt och samtidigt helt fantastiskt! Tiden på sjukhuset har varit lång och känts väldigt långt (som en evighet) samtidigt som det ändå gått väldigt fort. Fort har det gått på slutet, när själva vändningen kom så rusade allt iväg! Så fort att jag och E inte riktigt hann med. Vi levde fortfarande kvar i det gamla framförallt märkte vi det själva i vår hantering kring Philip. Vi är vana och har lärt oss hantera ett litet och känsligt barn som inte tål så mycket. Vi har lärt oss att ta hand om den extremt känsliga huden, förstått hur jobbigt och påfrestande det är för just vårat lilla barn att bara bli buren i och ur kuvösen/sängen, lagt honom tillrätta så att han har fria andningsvägar, när han dippat har vi justerat hans liggställning om han råkat ligga lite tokigt, sett till så att han haft boat, mörkt och mysigt omkring sig. Allt sådant som "vanliga" bebisar tar med en klackspark har varit en stor grej för vår lilla bebis. Vi har planerat allt i minsta detalj kring hantering/vård av vårt lilla barn så att han så lite som möjligt skall tycka att det är jobbigt/påfrestande. Så över en natt (kändes det som) vände allt. Vårt extremt känsliga lilla pyre har blivit en liten mini bebis! En bebis som har massa krafter, tycker om att bli buren, älskar när man plockar upp honom ur sängen, älskar att bada m.m. Allt sådant som varit extremt känsligt innan har blivit normalt. Jag och E börjar vänja oss nu;-)


Att komma hem var en befrielse, samtidigt som vi landade i det som vi avslutade i innan Philip kom till oss. Mitt i all röra och planering inför sommarens bebis. Vi har försökt att bara vara i några dagar här hemma och vi ska nog tacka vädret för det. Regnet kan inte ha kommit mer lägligt! Vi har myst tillsammans i några dagar och nu har vi smått börjat om på nytt i det vi avslutade. Philips rum är under konstruktion. Väggarna är målade och delvis är möbler på plats. Det återstår lite möbler och fix innan det blir klart!

Philip då? Han växer och frodas. Dagen innan vi åkte hem från sjukhuset vägde han 1725 gram och visade sköterskorna att han minsann kan äta alldeles själv. Sonden som han haft under hela sitt liv rök all världens väg. Ingen var gladare än Philip själv. Trots att Philip äter själv från mammas tutte så har han fortsatt visa att han blir stor och går upp i vikt. Allt för att slippa sonden;-) Igår när hemsjukvården var på besök vägde gossen 1850 gram. Liten kille håller på att bli stor <3<3 Han är nöjd med tillvaron, älskar att ligga i famnen, äter och sover. Jag och E tycker att han är riktigt stor nu samtdigt som vi ibland blir påmind om hur liten han egentligen är när vi viker upp dom små (stora) kläderna i strl.40 för att att dom ska sitta på över huvudtaget. Vi bäddar in han i små "bon" så att han inte skall försvinna/drunkna i vagnen, sängen och vaggan. Filtar är något som går åt här hemma då vår lilla prins har lite svårt att hålla temperaturen om han inte är påklädd/inbäddad.

Så ser vårt liv ut just nu. Vi myser på här hemma alla tre och får besök av hemsjukvården 2-3 gånger i veckan. Idag var vi tillbaka på sjukhuset igen för synundersökning som såg bra ut. Dagen till ära så blir lilla Philip 36 veckor idag. Om han nu hade legat kvar i magen. Vilken tur jag har som fått träffa världens underbaraste unge tidigare än det var tänkt. För tänk och ha gått helt ovetandes nu och inte ha en aning om att det gömde sig en sån här underbar människa i min mage! Underbara älskade unge <3<3<3




Äntligen hemma!!!






Myser tillsammans med mamma i fatboyen <3

Idag har hemsjukvården informerat oss om vad som händer och sker under tiden som Philip fortfarande är inskriven på sjukhus men kan få bo hemma hos oss. Hemsjukvården kommer då hem till oss 2-3 gånger i veckan för kontroller under en tid. Den här informationen bör alltså tyda på att vi snart är på väg hem. För bra för att vara sant! Läkarna börjar planera för hemgång eventuellt slutet på denna vecka. Vi vågar inte hoppas på allt för mycket och har fortfarande lite svårt att se/planera för flera dagar frammåt. Vi lever fortfarande i "en dag i taget".

Förutom att vi är spyless på detta rum och att vi längtar hem så trivs vi rätt bra här. Här finns allt! Fantastisk personal som är proffs på sådana här små barn. Det bästa är att dessa underbara människor finns endast ett knapptryck bort. Vi lever i en liten bubbla och har nästan glömt att tiden tickar på och att det finns ett liv utanför dessa väggar. Konsigt nog så lever världen vidare trots att vi har stoppat tiden här inne. Ganska så skönt att inte behöva fundera kring något annat än på oss själva och Philip. Vi är med honom exakt 24 timmar/dygnet. Vi får allt serverat och jag har nog glömt bort hur man lagar middagar.

Philip växer så att det knakar och idag har vi testat att ta bort hans sond som han har i näsan. Under gårdagen åt han endast två sondmatade mål. Resten ammade han helt själv. Så nu får vi se hur detta går. Kan gå vägen och det kan lika gärna bli så att sonden får komma tillbaka och finnas som ett kompliment. Philip verkar tycka att det är rätt så skönt att slippa ha något i näsan. Mamman tycker att det är skönt att lilleman inte längre kan förstöra genom att dra ut sonden.

Idag togs första åkturen i vagnen och självaste "premiärturen" är nu avklarad. Philip tog det hela med ro och somnade skönt medan jag och E var lite mer "spända" (gick och tittade på det bärbara övervaket). Första turen fick bli en liten runda runt sjukhusets byggnader. Härligt att kunna gå ut tillsammans alla tre. Men det där övervaket hade jag gärna lämnat hemma. Det var en ren och skär stressfaktor om man frågar mig.


När man ska ut och åka vagn för första gången så måste man även ta på sig byxor för första gången. Lilla hjärtat tyckte det var lite mysigt med att få på sig byxor och kläderna sitter som ett smäck;-)







Liten kille i en stor vagn ute på sin livs första promenad <3<3

Sedan i torsdags har vi bott tillsammans hela lilla familjen. Vi lever i vårt lilla rum på typ 10 kvm. Här inne spenderar vi nu all vår tid tillsammans med Philip. Eller inte all tid, vi smyger iväg till föräldraköket vid frukost, lunch och middag. Det är som en befrielse att få komma ut till köket. Lite mer ljus, rymd och friskare luft. Hela helgen har varit lugn och sköterskorna tittar in och säger hej vid varje skiftbyte samt lämnar medicin till måltiderna. Annars så är vi rätt så ensamma här inne. Jag och E turas om att en och en gå ut i den riktiga friska luften lite då och då.

Igår kände jag för första gången RIKTIG HEMLÄNGTAN! Jag vill åka hem. Packa ihop vårt tillfälliga hem och åka hem tillsammans med min familj. Jag vill inte sitta instängd i detta rum så länge till. Jag vill vara hemma i huset, kunna gå ut på gräsmattan, äta ute och bara få vara hemma. Jag vill sova i min egen säng som jag inte sovit i sedan den 3:e maj. Som det pratas kring oss nu så är hemgång inte allt för långt borta. Någon dag eller ett datum har ännu inte pratats om. Vi väntar med spänning;-)

I väntan på hemgång så har vi fått utbildning i lungräddning på så här små bebisar så att idag har vi fått tillåtelse att för första gången kliva utanför sjukhusets väggar tillsammans med lilla Philip. En promenad med vagnen kommer förmodligen ske under dagen;-)

Eftersom det är lördag så firar vi med lite extra mycket Philip här på bloggen idag. Lite mindre text och desto mer bilder på världens finaste barn <3 <3



Bamsebodyn som pappan köpt till Philip är i strl.56. Även om lillkillen växer i racerfart så får han nog lov att växa lite till innan denna passar.



Philip fick en present av sin pappa idag. Sina livs första fotbollsskor och en liten fotboll. Jag tror att pappan längtar tills det blir premiär i dessa;-)


Så här har vi det idag här hos oss. Att det är tropisk värme utomhus har även vi förstått. Det är BASTU inne på vårt rum. Ac:n går för full (gör dock ingen större skillnad), gardinerna dämpar solljuset som vill leta sig in hela dagen, fönstren står öppna så mycket som det bara går. Vi flyter bort i detta rum idag. Sjukt VARMT! E o jag har turats om att gå ut. Men eftersom att sommarkläderna ligger hemma i rätta garderoben så är det inte jättekul att vara ute i mjukisbyxor idag. Så vi kämpar mot värmen i rummet och myser tillsammans alla tre! Så ser vår lördag ut;-)

I natt sov vi tillsammans hela lilla familjen för första gången. Behöver jag skriva att jag har ungefär 30 minuters sömn i bagaget efter natten! Minsta lilla knorr från sängen bredvid mig så flög jag upp. Trots vetskap om att sköterskorna har full kontroll på oss där ute. Runt 7 imorse kunde jag äntligen andas ut, vi hade klarat vår första natt ihop. Någon timme senare kom beskedet att lilla Philip sköter sig så bra att han idag ska kopplas bort från övervaket. HJÄLP!! Vem håller då koll på vår son? Fick lugnande lovord om att han är redo för detta och att det nu bara är till att hänga med och hålla hatten för mig o E. Så här är vi nu... elektroder som bortblåst och strumporna på!

Philip och jag myser helt ensamma för första gången tillsammans. Pappan har åkt hem för att tvätta lite bebiskläder och kolla till huset. Lilleman sussar gott i sin säng. Mamman klurar på vad hon ska göra.... göra som sin son och vila kanske?

Idag kör vi klädesdebut här på neo. Philips första klädesplagg blev en heldress i strl.38. Ofattbart att man får klä på så små mini kläder, men roligt är det;-) Genast blev vårt lilla pyre en helt annan mini bebis. Vilken skillnad! Förutom klädesdebuten så visade vågen idag 1,510 Kg. <3<3

Idag har vi tagit ännu ett steg vidare. Steget som togs idag var nog ett bland dem större! För första gången sedan Philip kom till oss så får vi mysa alla TRE tillsammans. Bara vi, lilla familjen i ett och samma rum. Vilken lycka <3 Naturligtvis med två sköterskor som stöttar oss bakom ryggen och finns utanför vårt rum. Dem har full kontroll på övervaket som vi nu inte längre kan se. Lite läskigt är det samtidigt som det är väldigt skönt att slippa kontrollera sin bebis via en dataskärm. Nu får vi lov att se på honom istället och tyda hans signaler. Vi förlitar oss på sköterskorna där ute på kontoret, dom har full kontroll på oss;-)

Klockan 7 imorse togs cpap:en bort och sedan dess har lilleman varit utan. I natt ska han även få lov att vara utan den för första gången nattetid på väldigt länge. Philip ska därför få sova inne i salen hos sköterskorna så att dom kan ha 100% kontroll under natten. Det känns skönt, för då kan jag och E sova med lugn och ro. Just nu ligger pappan och sonen i sängen och myser samtidigt som vi ger kvällens sista måltid innan det bär iväg mot salen. Vilken dag det har varit och vad fantastiskt skönt att få vara tillsammans alla tre! Lycka <3<3<3

Idag har vår lilla kille haft permission från sin cpap. Doktorn gav lovord imorse att han skulle få vara utan sin cpap under dagen (om han sköter sig och klarar det fint). Och skött sig det har gossen gjort!! Kanske kanske kanske kan man eventuellt våga hoppas/drömma om att kommande natt är Philips sista natt med denna snabeldrake. Men bara kanske...

Skönt för hjärtats lillnäsa att få vila under dagen i alla fall. Det är ännu ett steg i rätt riktning. Ögondoktorn har också tittat på Philip idag och kunde konstatera att allt såg fint ut. Dagen till ära så firar vi med att fylla 34 veckor! Mammas och pappas pyre är på väg att bli en stor kille nu;-)






Se så skönt man kan ha det utan den hemska "snabeldraken".

Ett steg frammåt, två steg bakåt. Eller??

Om det nu stämmer så kan vi behöva vänta oss flera steg bakåt. Vi får hoppas att det inte stämmer. För idag har vi tagit flera steg frammåt på neo. Det har varit ett himla tjat om duktus hit, duktus dit. För en månad sedan hade jag INTE en aning om vad en duktus över huvud taget var för något! Om det är någon av er som läser som inte vet vad en duktus är så kan jag skriva ett alldeles eget inlägg om den där duktusen. Om vad den har för funktion, vad det är för något och hur den kan påverka en liten känslig bebis. Det har pratats om denna duktus, hur den ser ut, att den är oförändrad, hur vida det påverkar vår son, operation m.m. Vi har pratat om något som är så stort som 0,2 mm men ändå kan det påverka hela kroppen på ett litet pyre.

Att den kan dröja veckor, månader eller upp till ett år för denna duktus att stänga sig har vi hört under resans. Om man nu inte opererar. Detta var lovorden för mindre än en vecka sedan. Idag gjordes ett nytt ultraljud och hör å häpna. Duktus är stängd, borta, finito!! Det var magiskt att får höra det från doktorn. Vår son mår bra och hans blodflöden är inte påverkade. En stor och tung sten lämnade våra hjärtan!! Helt otroligt;-)

Nu lämnar vi ordet duktus bakom oss. Vill aldrig mer höra talas om denna duktus.



Vi smet iväg en snabbis till Stinsens köpcentrum idag för att hitta kläder som lilleman kommer kunna ha i början. Aldrig har jag vell trott att det ska vara så svårt att hitta kläder till prematurbarn. Näst intill omöjligt! Och hittar man några så finns dem i antingen blått eller rosa. Noll variation och dessutom svindyra! Dom klädbutiker som har från strl.40 är kappahl och polarn o pyret. Vi lyckades hitta lite kläder åt lilleman där i strl.40 och 44. Dom ser jättestora ut just nu. Men vårt lilla pyre växer och kläderna går ju faktiskt att vika upp. Han har även fått lite kläder i strl.38. Så något plagg ska vell kunna passa när den stora dagen är kommen. Nu villa mamman hem och få tvätta upp alla kläder så dom är redo att användas.

Underbara älskade unge!! Älskar dig upp till månen och tillbaka <3<3<3






Min fina fina familj! Jag älskar mina fantastiska killar! Mitt liv & min lycka <3

Igår fyllde Philip en månad. Den längsta, snabbaste, bästa, oroligaste månaden i våra liv. Vi kommer nog aldrig glömma maj månad 2011. Men framförallt den absolut BÄSTA månaden vi varit med om!! Även om livet är upp och ner mer än vanligt för tillfället så kan man inte undgå att fundera på hur levde vi innan Philip kom?? Vad betydde livet innan denna vackra människa kom till oss??

En månad full av oro och lycka. Det har varit dagar som kännts som om dom aldrig skulle ta slut och andra dagar som sprungit ifrån oss. Ibland rusar man iväg i tankarna och längtan hem till det normala livet är ibland STOR! Hur och varför hamnade vi här? Kommer vi någonsin få ta med vår son hem? Är det här vi ska leva resten av våra liv? Men så i mellan åt slår tanken in "vad är det som händer?", "vi hänger inte med".

Imorse gjorde jag en sådan upptäckt medan jag vägde och tvättade Philip. För bara någon dag sedan när jag stod och tvättade så "rullade" jag försiktigt hans små "lappar" till öron för att komma åt med en liten tuss. Viktigt att vara försiktig med dom små öronen som så lätt vecklar ihop sig under cpap mössan. Imorse så fanns där inga små "lappar" att rulla. Jag fann två små mini öron som är stabila och inte alls "skrynkliga". När skedde förändringen??? Min son växer och blir stor! <3<3

Ynka 812 gram har nu blivit 1,4 kg. Hjärtat fortsätter att äta bra och även inatt kom sköterskan och knackade på dörren. Doktorn har även gett tillåtelse att ta bort cpap vid varje måltid om vi vill. Vi älskar när det sker positiva och BRA saker. Samtidigt är vi livrädda att ett bakslag kan stå runt hörnet och lura på oss. Ett bakslag som är beredd att slå undan våra vingliga ben igen. Tankar kring om man ska våga vara glad fullt ut slår en hela tiden. Men jag tror att man för stunden måste få leva ut i den lycka som vi faktiskt lever i. Så där för njuter vi av varje sekund, minut och timme tillsammans med vår prins. Så länge han växer och mår bra så mår mamman och pappan bra! Vi har kommit en bit på väg genom vår långa resa, en bit som jag är stolt över att vi har klarat av väldigt bra! Nu ska vi bara fixa resten av detta och det kommer vi att göra tillsammans! Vi fantiserar lite då och då över hur det kommer att kännas, vara och se ut den dag vi packar ihop våra väskor här och bär ut vår prins till bilen. Den dagen känns långt borta, men drömma och fantisera får man! För den dagen kommer att komma, frågan är bara när;-)

Idag fyller jag en månad. Jag har hört att mamma har något som tydligen kallas för blogg. Det är nog ingenting för mig, men bara för att jag fyller en månad idag så har jag tagit hjälp av mamma för att kunna få göra en alldeles egen hälsning på mammas sida. Det är jag som är Philip eller heter jag "pyret" tro? Mamma och pappa använder så många namn på mig. Jag skulle egentligen har skumpat runt i min mammas mage ännu. Men eftersom farbror doktorn tyckte jag var så liten så fick jag komma ut till min mamma och pappa istället. Så nu bor jag utanför mammas mage och får se dem på riktigt istället. Jag gillar min mamma och pappa! Jag bor på sjukhus tillsammans med min mamma, pappa och en massa sköterskor. Dom är snälla och tar hand om mig. Jag får ofta höra att jag är så liten. Men vänta ni bara! Jag ska visa er alla att jag kommer bli stor och stark. Jag växer så det knakar säger mamma och pappa till mig. Idag väger jag 1375 gram. Jag väger så mycket därför att jag har kommit på att jag gillar maten som mamma har till mig. Den är jättegod!! Alla säger att jag behöver äta och växa, så då gör jag som dom säger.


Om ni har sett bilderna som min mamma tagit på mig så vet ni att jag har en hemsk sak i mitt ansikte. Den säger doktorn att jag måste ha på mig. Jag förstår inte varför, för att jag gillar den inte. Jag gör allt jag kan för att få bort den, men så fort jag är på väg att få bort den så kommer det alltid någon och sätter tillbaka den på mig. Igår så hände något konstigt för att då fick jag ÄNTLIGEN bli av med den. Det var jätteskönt! Jag hoppas att jag får vara utan den fler gånger. Alla sa att jag var så duktig igår när jag var utan den hemska saken. Det tycker jag med. På dagarna är min mamma och pappa med mig hela tiden. Jag får mysa tillsammans med dom varje gång jag ska äta. Om jag visar att jag är riktigt hungrig en stund innan maten så får jag även äta alldeles själv. Men på nätterna så tar sköterskorna hand om mig. Jag får mat då också fast jag får ligga i min säng och äta. Jag får ingen mat i munnen då, dom bara ger mig nappen. Så i natt testade jag att visa ordentligt hur hungrig jag var och då minsann kom mamma fram och jag fick äta alldeles själv. Det var hur mysigt som helst. Jag har inte bestämt mig ännu, kanske tänker jag låta mamma få komma till mig i natt med. Vi får se hur jag gör!


Idag firar dom nog mig för att jag blivit stor därför jag fick slippa den hemska saken, få äta alldeles själv och sedan fick jag också komma till min pappa och mysa med honom. Allt det som jag tycker om har jag fått göra ikväll. Det gillar jag!


Det var allt för mig för den här gången.
/Philip

Dagens vikt är idag 1,345 KG. Idag har det delats ut glada beseked här på neo. Philip ska få vila näsan utan cpap två gånger om dagen i max 2 timmar. Vi smygstartar idag med en timme. En timme på förmiddagen med mamma. Först amning, sedan matning och hela tiden jätte stabil utan cpap. Mammahjärtat värkte av lycka! Nu ikväll fick pappan äran att mysa utan det hemska sprakande ljudet tillsammans med lilla hjärtat som älskar att vara utan sin "snabeldrake". Mat hos pappa och mys i en timme och hela tiden stabil på 96-99. Hela lilla familjen har älskat denna timme, vilken lycka & befrielse;-)

Philip har även fått träffa sin gammelfarmor idag för första gången. Tyvärr sov sig grabben igenom första träffen med mammas farmor.


Fick order från mormorn idag med. Hon efterlyste bilder på sitt barnbarn. Självklart har vi ordnat dagsfärska bilder på lilla pyret. Självklart utan "snabeldraken" ;-)




Philip skickar en hälsning till mormor: " -Titta mormor vad jag myser å visst är jag bra fin utan "snabeldraken"! "

I dag väger lilla hjärtat 1,305 KG. Det ni;-)

Tiden tickar på här på neo. Idag är det 4 veckor sedan vi blev inskrivna på Huddinge sjukhus. Alltså har det nu gått en månad sedan jag fick sova hemma i min egen säng. Imorgon är det alltså precis 4 veckor sedan världens finaste barn kom ut till stora världen! <3<3<3 Tänk att en hel månad har gått... Eller hur räknar man egentligen? Imorgon är det precis 4 veckor sedan fast han är ju född den 5:e maj. Så alltså borde han bli en månad gammal på söndag eller??

Hur som helst har vi spenderat en månad här på neo och vi har säkert en månad till att klara av. Vågar inte spekulera i hur lång tid det är kvar eller när vi får åka hem alla tre. Men jag kan inte annat än att drömma och hoppas lite på att vi har klarat av halva tiden här kanske.

När det gäller Philip så växer han varje dag enligt vågen. Inte så mycket, men lite ökar han allt. Dagens vikt: 1265 gram. Igår flaggades det för vår prins då han "fyllde" 33 graviditetsveckor. Tänk att vår lilla prins fortfarande skulle ha legat i min mage. Helt otroligt! Tänk vilken förmån att få lära känna sitt barn så här mycket tidigare än att gå i så många veckor till och vänta;-) Philip behöver fortfarande cpap på sig hela tiden, dock så upplever vi honom mycket stabilare under dom sista dagarna! Jätteskönt! Läkare har gjort ultraljud på honom både i helgen och idag. Hans duktus är fortfarande öppen och det råder lite delade meningar i hur man skall gå tillväga med detta. Den ena läkaren pratar operation medan den andre läkaren menar att operation ligger långt borta för våran del. Vad som gäller vet vi inte riktigt. Vi litar på att läkarna gör det som behövs och vi lyssnar på dom. Idag lät det som operation var långt bort så då litar vi på det för dagen. Imorgon kan det vara helt andra direktiv. Vi tar en dag i taget...

Något som är betydligt enklare är maten. Vår lilla son har hajjat det där med hur man skall äta som. Han har blivit sjukt snuttig och är som förvildad strax innan matning. Så mammas bröst har nu blivit ett alternativ för vår lilla son. Han fullkomligt ÄLSKAR att få äta alldeles själv och kämpar som en galning i början vid varje måltid. Efter en stund blir han trött och somnar sött så då får mamma fortsätta matningen via sonden. Sköterskorna var helt utom sig av lycka! Hela personalstyrkan var samlad för att skåda vår lilla prins som visade tanterna att man visst kan äta själv fast man är så liten. <3<3<3

Som mamma hänger man inte riktigt med, det går så fort. Mamman har fullt sjå att hålla reda på alla slangar till häger och vänster hon. I natt förvarnade sköterskorna om att dom eventuellt behövde väcka mig om han blev allt för hungrig. Jag blev aldrig väckt och hoppas på att kommande natt blir lika lugn;-)





En trött mamma igårkväll med en trött son i famnen <3<3